病気について（脊髄性筋萎縮症Ⅱ型）
自分はスケベ椅子車椅子だ
今日は病気について話してみよう
病名は「脊髄性筋萎縮症Ⅱ型」
どんな病気かというと
体幹や四肢の筋力低下、筋肉の萎縮。
それが徐々に進行していきます。
Ⅱ型は幼児期に発症。
支えなしに立ったり、歩いたりすることができません。
舌の線維束性収縮、手指の振戦（震え）がみられます。
成長とともに関節拘縮と側彎が著明になります。
また、上気道感染に引き続いて、肺炎や無気肺になり
呼吸不全に陥ることがあります。
同じ病気、型でもだいぶ病状に差があるが
おれはどちらかというと軽いほう？です
呼吸器系は普通よりは悪いが生死に関わるほどのことは、今現在は無いです
生まれてこのかた、歩いたことは無い
誰かの介助で膝立ちまでは記憶にある
物心ついた頃から（２～３才）車イスで
側彎があった（そくわん、猫背みたいに変形）
小さい頃は自力でパジャマなどの軽いものなら着替えたりできたが
今現在は、ほぼ全介助です
トイレやお風呂、ベット乗降りなど
大体のことが出来ない
自分らの病気は進行がそこまで早くはない（筋ジスやALSと比べて）
でも徐々に出来ないことが増えていく実感はある
例えば最近３～４年前まではPCのキーボードで文字を打てたが
今はそれが無理でマウスクリックで文字を打ってます
こういうの↓
最近それも地味に厳しい
っというのもマウスをクリックする筋力が落ちてきてるためです
今家族に小さい力で使えるマウスを作ってもらっています
普段の生活に不便は無い？
っと聞かれると何が不便なんだろ？って逆に
ほとんどの事が出来ないので答えようが無いｗ
いきなり背中がかゆくてもひとりの時は我慢したり
水分や食べ物の調整（人の手がいるので、ヘルパーさんが来る時間にあわせて取る等）
がまんしなきゃいけないことは多々ある
だけど普通のひとも学力なけりゃ不便なことない？ｗ
おれはそれが「筋力」がないに変わるだけよお
おっと、学力もなかったやｗｗ
ほかにからだの状態は
首や腰の痛みと体温調整がおかしいということです
朝起きて夜就寝まで車イスなので
首と腰は負担きてるんだろう
でも苦しいというほどじゃないよ
体温調整は年々やりにくくなってる
年のせいか？ｗ
筋肉の量が人より少ないから、寒さ暑さが直にくるのかな？
っと長々と書いてきたが
文字で伝えるには時間がかかる
また細かいことはのちのち話していくよ
